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姐妹患罕见怪病:无痛无汗双腿变形 姐姐面临截肢
2017-06-04 14:09:43 来源: 作者: 【 】 浏览:4次 评论:0

  患病的姐妹俩,红圈内姐姐的膝盖已经严重变形。

目前已正式入夏,高温下许多人动不动就会大汗淋漓。然而,在苏州有两个小女孩却得了一种非常罕见的怪病——无痛无汗症,这种疾病全国仅有30多例,患上这种病不仅全身无汗,皮肤干燥,而且全身没有任何痛觉。极为罕见的无痛无汗症,带给姐妹俩和家人的却是难以言喻的沉重。最近姐姐有可能面临截肢,妹妹也逐渐开始不能独自走路了,疾病让小姐妹俩受尽折磨。然而,即使身患重病辍学在家的情况下,小姐妹俩还是坚持每天学习,最大的心愿就是期待有一天能够重新回到课堂。

无痛无汗症姐妹

姐姐膝盖已严重变形

据了解,这对患病的姐妹俩来自安徽,现在租住在苏州市吴中区甪直镇,姐姐已经13岁,妹妹只有10岁。一家四口人生活在一间不足十平方米的房间里,房间里面除了摆放有两张高低床以及一张木床外,几乎没有其它像样的家具,生活条件极为简陋,家里的经济来源只能依靠爸爸一个人在附近工地上打工来赚取微薄的收入。

通常情况下,无汗无痛症患者只能生活在24℃—26℃的环境里,住的房间应该是恒温的无菌室,然而,姐妹俩的居住条件显然达不到要求。

患病的姐妹俩每天只能坐在床上,几乎没有能力自己下床。因此,妈妈必须每天陪在身边照顾她们,姐姐的双腿由于受病痛折磨较为严重,膝盖已经肿得非常粗,关节已完全变形,妹妹的双腿也已经开始变形。

四岁时发现病情

姐姐或面临截肢

13岁、10岁,正值花样年华。然而,这对患有无汗无痛症的小姐妹,由于全身不能动弹,几乎丧失了运动能力。姐妹二人只能待在父母租住的小房间里。妈妈买来的课本和爱心人士赠送的玩具则成为姐妹二人学习知识、消磨时光的唯一途径。

孩子的妈妈张女士告诉记者,在大女儿4岁的时候,她突然惊奇地发现,孩子的脚开始肿起来,用手轻轻一碰就会发生肿胀,而且很容易发生骨折。随着姐妹俩年纪越来越大,双腿肿胀得越来越严重,父母带着姐妹俩跑了好多家医院治疗,始终没有明确的诊断结果,医院也查不出具体病因,只能劝孩子父母尽量让孩子在家休息静养。夫妻二人想尽了所有的办法,孩子的身体状况却每况愈下。

前些天,孩子的妈妈张女士带着姐妹俩来到了苏州市儿童医院进行治疗,结果却非常令人沮丧,医生为孩子拍片后诊断为无痛无汗症,姐妹俩患得是同样的疾病,目前姐姐病情已经非常严重,关节已经错位,很有可能需要进行截肢,不过即使截肢的话,也存在相当大的风险。

这么小的孩子却要面临截肢,医生的诊断一下子让孩子的父母无法接受。夏天,成了全家人最难熬的日子。如今,苏州的天气越来越炎热,张女士只能打开电风扇为孩子降温,孩子由于没有出汗,体内的热量无法散发出去,身体实在受不了,无奈之下,张女士只能经常用温水擦拭孩子的身体,为孩子进行降温。由于孩子没有任何痛感,双腿的肿胀和错位的关节让孩子感觉很酸,身体非常难受,总觉得浑身没力气,情况变得越来越严重。

姐妹俩不放弃

仍在自学小学课程,期待重返校园

医生告诉记者,这种疾病随着年龄增长,患者双腿关节会逐渐变形,渐渐丧失行动能力直至完全丧失生活自理能力。医生友善地提醒患者父母,要做好充分的思想准备。张女士表示,既然生了她们,就要承担起做母亲的责任,让她们享受和天下所有孩子一样的母爱。有妈妈在,天就不会塌下来。为了给孩子治病,家里花光了所有的积蓄。两个女儿的病情,让原本就不宽裕的家庭雪上加霜。

本该上小学的姐妹俩,如今辍学在家,两个孩子目前一直生活在床上。姐妹俩靠着自学小学课本,姐姐已经学到了五年级课本知识,妹妹则学到了三年级的课本。即使双腿已严重变形,可是乐观的姐妹俩依然期待着能有一天重新回到学校上学。

苏州高新区人民医院皮肤科主任医师刘伟告诉记者,无痛无汗症属于一种非常罕见的常染色体隐性遗传疾病,应该属于遗传基因突变引发的变异,表现为神经发育异常,患者全身无痛觉,身体也不会出汗,易发生骨折,关节容易脱位,免疫功能低下,目前没有非常有效的治疗方法,对患者只能采取保护性措施,提前预防,防止发生意外伤残,出现损伤时应该得到及时处理。天气炎热时注意降温,尽量生活在舒适的环境里,最好是有经过培训的专业人士专门进行陪护。

爱心人士也没放弃

呼吁更多人加入救助这对小姐妹

6月1日,苏州市小红帽义工协会及好心人给姐妹俩带来了学习机、作业本、电风扇及其它一些生活用品,并且苏州市小红帽义工协会也正在组织爱心人士进行捐款,向这个在困境中挣扎的家庭伸出援助之手。见到这么多亲切的好心人,姐妹俩也显得非常高兴,“谢谢叔叔阿姨们来看我们,虽然每天都很难受,但有我们的爸爸妈妈,有这么多好心人来关心我们,我们一定会好好生活下去。”

由于姐妹俩患上的是一种罕见的疾病,目前正在苏州接受治疗,需要格外关注的是患儿及家人的心理健康,然而,由于家庭生活困难,患儿生活又不能自理,所以很难得到很好的护理。据介绍,这种疾病由于是慢性的,治疗费用存在较大缺口,因此患儿和她们的父母很需要得到社会爱心人士的支持。苏州市小红帽义工协会副会长李良良呼吁,希望社会爱心人士可以用实际行动给这个面临绝望的家庭带去一些希望和阳光,使得姐妹俩能够乐观地面对生活。(记者 张毕荣文/摄)

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